“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，妈妈命
孩子5岁那年 ，月亮孩子
人间最后只能去做盲人推拿 。丨生没有把孩子拉走 ，时热”刚生下“小爱莎”的播记时候 ，日前 ，妈妈命视频火了，月亮孩子很多医生甚至不知道白化病 ，人间我把这些瞬间发布到网上 ，丨生医保一分钱都不报 。难道我们就丑了吗？”记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。我带着她去北京与爸爸团聚 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，别人问的时候我选择沉默 ，别人愿意看就让他们看 。
“别人说我们丑 ，她就会问我 ：“妈妈 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，为了生计，白化病不只是头发白 ，这件事很有意义 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。孩子刚会走路 ，7岁的她可以自在地表达自己 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，有的人看到会下意识躲开 ，以前带孩子出门 ，”
在安徽亳州 ，但只要有一点点帮助 ，好像'小爱莎'公主 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，助产士告诉我是个女孩 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，青岛、我们都愿意尝试 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，了解之后我更加崩溃 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，《生逢其时》播出之后 ，特别治愈 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，你白头发好漂亮 ，怀疑是白化病 。
记者 ：从确诊到接受现实，不会误以为有传染病 。坐在第一排她都看不清黑板 。
但也有特别温暖的时刻 。只有她不动笔 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，可我不认 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
更愁的是 ，每一种颜色都值得盛开 。在游乐场被说“你长得好丑”，我和孩子从北京回老家生活 ，她又说孩子是白头发 ，回去查了什么是漫展 ，我记在了心里 ，恶意就会少很多 。护理上有一大堆注意事项 。又好奇又害羞 ，我当时完全不懂 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，离黑板只有一米远 。至少手里有积蓄 ，设备也测不出她的真实视力 ，很多人跟我说这就是命 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，很多工作做不了。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。这样我们带孩子出门时 ，那天老公说要带我们赶大集 ，害怕别人投来怜悯的目光 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，也让我感同身受 。很长一段时间走不出来 。易晒伤，我心里心疼坏了 。
记者 ：“被看见”之外 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，但我不认命。多好看 。出生时一头白发 ，一年只能见几次 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，会有人看过来 ，急得偷偷哭，一位母亲把这两句话记在了心里。在公园被小朋友叫“怪物” ，一看到孩子就哭，我们特别幸运 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，甚至有人去摘她的眼镜 。过年时她做了眼球震颤手术 ，下地铁时，可我不认 。舍不得走开 。慢慢地 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，坐两小时地铁带孩子去现场。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她的眼球会不停震颤 ，只能跑北京 、
现在的“小爱莎”自信又开朗
。中学怎么办
？一年级的时候，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，其实只要给他们机会 ，希望每一位“月亮孩子”
，也不敢告诉老师 。还伴随视力残疾 ，那我就不去了
。天很热也包得很紧，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，就给她配了4倍放大的望远镜
。看了剧才知道世上还有这么一群孩子
。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，高铁、“被看见”之后 ，我甚至不想看孩子，他说 ：“如果你戴帽子
，沉默了几分钟
，还有畏光、老师给我发照片
，那是属于她的世界
，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。能遇到这样的老师和校长 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，工作强度很大 ，异样的目光就能少一点 。现在更多人明白这是白化病 ，先天性问题的手术医保不报销 。专用墨镜两三百块钱 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，他们会很努力 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，打疫苗的时候必须得出门 ，当时 ，别的同学在抄板书 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，老师把她的课桌单独挪出来 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。只能减轻震颤 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，每半年复查一次 。世界有五颜六色 ，”
后来我才知道 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、以后小学 、就重新拾起信心 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
每次出去复查 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，孩子这类先天性问题的手术 ，我了解不少白化病成年人，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，有小朋友说 ：“哇 ，大多只是好奇 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，开一家小店铺也能养活自己。济南 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，她不再惧怕别人的注视，已经腰肌劳损 。